Imagina tu historia clínica

Voy a ser un poco ingenuo, lo sé.

Leo en Healthcare IT News que solo en los EE.UU. el gasto en historia clínica electrónica en 2019 fue de 14,5 mil millones de dólares con un crecimiento medio anual de 5,4% desde 2015:

EHR expenditures in the United States grew an annual average of 5.4% from 2015 to 2019, totaling $14.5 billion in 2019.

Hospital EHR spending projected to reach $9.9B by 2024

En 2024 se espera que la cifra sea de 19,9 mil millones de los cuales 9,9 mil millones serán en hospitales, siendo las residencias el sector que tenga un crecimiento mayor con un 19% anual.

US expenditures on electronic health records (EHRs) are forecast to total $19.9 billion in 2024,” according to the report, which predicts hospital EHR spending will reach $9.9 billion.

Las cifras, de acuerdo al informe del que salen los datos, cubren (la traducción es mía y puede no ser muy precisa):

  • hospitales (tanto de titularidad pública como privada),
  • centros médicos, centros dentales, centros ambulatorios, laboratories de análisis y otros centros diagnósticos…,
  • residencias.

Es decir, que hay multitud de actores en este escenario, algunos competencia entre sí, pero todos, incluso los que son competencia, complementarios ya que los servicios que prestan giran todos en torno a lo mismo: el paciente (o cliente, o como lo queramos llamar) que puede acudir a unos y a otros indistintamente y que se encuentra con que la representación más fiable de sus datos de salud está en la combinación de lo que está depositado en los sistemas de cada uno de esos actores.

Y ahora llega el momento ingenuo:

Si entre todos esos actores se están gastando y se van a seguir gastando una cantidad ingente de dinero en sistemas de historia clínica que se solapan y no hablan entre ellos porque son instancias separadas que son responsabilidad de entidades jurídicas distintas ¿no tendría más sentido invertir todo ese dinero (o posiblemente una fracción del total) en crear una plataforma única que tenga al paciente de forma unívoca como eje central, y permita tener una visón completa de su historial médico y le dé al paciente el control total de quién y para qué accede a sus datos?

¿No beneficiaría esto a todos los actores de buena fe? (y dogo lo de “de buena fe” porque a los que obtienen ingresos teniendo los datos a terceros, a esos no, no nos beneficiaría).

Y no estoy hablando de hacer lo que ya intentó Google Health de replicar la información de todas esas fuentes para que el paciente tenga acceso a todo desde un solo sistema, o lo que tiene en marcha el sistema de salud de Estonia, que en el fondo se parece mucho a lo de Google Health ya que lo que hace es replicar datos que están en el sistema propietario del prestador de servicios, que es lo que en otros sitios están llamando Health Information Exchange (HIE)y emparentado con el concepto de Data Liquidity.

No, me refiero a una plataforma única que recoja los datos de forma única y original y a la que el paciente pueda dar acceso a quien estime oportuno bien para analizar su salud y cuidar de ella, bien para usar esos datos en estudios clínicos, epidemiológicos, presentación de publicidad personalizada o lo que estime conveniente, tanto del forma gratuita como remunerada.

Y sí, insisto, soy consciente de la ingenuidad. Si incluso en países con sistemas de salud públicos no hay repositorios únicos centralizados al menos para los pacientes que acceden a esos sistemas ¿cómo vamos a plantear algo como esto?

Hay muchas complicaciones legales, muchos intereses políticos y económicos, muchas cuestiones filosóficas (¿quién controla al “gran hermano”?), muchas barreras que salvar para simplemente poder empezar a hablar de esto.

Pero estaría bien ¿o no?

Actualización 13/6/2020 10:00 (US Central Time)

Lo que son las cosas. No termino de publicar esto, me meto en Feedly y veo que Don Tapscott (¡nada menos!) y su hijo Alex Tapscott han publicado hoy mismo en HBR casi sobre lo mismo y, con una perspectiva mucho más amplia, han tocado de alguna manera lo mismo que yo aquí.

Tuve la suerte de conocer a Don Tapscott en un evento que organizamos hace tres años. Si ya le seguía desde hace años, verle en directo fue una experiencia inolvidable.

Me voy a permitir repasar el texto de los Tapscott e ir glosándolo aquí, en lugar de abrir una entrada nueva sobre casi lo mismo que acabo de publicar, porque según lo voy leyendo y releyendo más comentarios me vienen a la cabeza.

El primero: el título What Blockchain Could Mean for Your Health Data, que nos lleva a los datos de salud, cuando la primera parte del texto nos habla de los datos en general con referencias a regulaciones de protección de datos (GDPR, California Privacy Act) y el uso de Facebook, Google, Uber…

Pero bueno, un poco de clickbait no le hace mal a nadie. Vamos por párrafos:

Regulators and pundits have focused so much on the demand side of the data equation — that is, on the use or sale of private citizens’ data in corporate applications […] without the individuals’ awareness — that they’ve failed to look at the supply side of data: where data originates, who creates it, who really owns it, and who gets to capture it in the first place.

What Blockchain Could Mean for Your Health Data

Varios temas aquí:

Los reguladores centrados en el lado de la demanda en lugar del de la oferta. Cierto, porque en la demanda es donde está el abuso y donde hay que poner los límites.

El lado de la oferta: donde el dato tiene su origen. Este es uno de los puntos que en el penúltimo párrafo mi texto original me hacía hablar de complicaciones y barreras. Porque en muchas ocasiones el origen de mis datos no soy yo, es quien realiza una serie de mediciones o de valoraciones diagnósticas sobre mí y que puede llegar a reclamar autoría intelectual sobre ello.

Además, el regulador también me ha mirado a mí al darme los derechos de Acceso, Rectificación, Cancelación u Oposición. Cierto que es sin darme el control real, pero no parece justo decir que me han dejado de lado.

It’s time we started taking our personal data as seriously as the top tech firms do. We need to understand its real value to us in all aspects of our lives.

No puedo estar más de acuerdo. Los datos son un activo que para el individuo es intangible, pero que para las corporaciones es totalmente tangible y monetizable.

Imagine if General Motors did not pay for its steel, rubber, or glass […] That’s what it’s like for the big Internet companies. It’s a sweet deal.

Puedo estar de acuerdo con esto pero con matizaciones. De hecho una parte de las grandes corporaciones de Internet me ofreces una serie de servicios de forma “gratuita” a cambio de esos datos. Esos servicios tienen un coste que están asumiendo a cambio de escoger esos datos. ¿Que usan los datos de forma que el margen que obtienen sobre el coste es muy superior, bueno, hay muchas industrias con márgenes muy abultados. Lo que yo creo que es criticable es la oscuridad de los datos que recogen, la falta de transparencia con ese usuario cuyos datos están recopilando.

Luego está el caso de la recogida de datos sin prestar ningún servicio al usuario y con la connivencia de terceros. Si en el párrafo anterior hablábamos de oscuridad, en este tengo que buscar una palabra más dura.

Consider the tradeoffs we’re making as individuals:

En este punto me remito al texto de los Tapscott. Son cinco puntos impecables y que resumen mucho mejor que yo la problemática a la que me quería referir en mi texto original.

By owning our medical and other personal data, we could solve the five problems stated above: access, security, privacy, monetization, and advocacy. The key is to take advantage of existing technologies to manage our data according to our own terms of use.

Resumido en cuatro líneas todo mi post original. Es lo que tiene ser un fuera de serie como Tapscott.

How patient control over health records could expedite data for treatments

Aquí el artículo desarrolla una serie de ejemplos e iniciativas que están usando blockchain para enfrentarse al reto de la consolidación y uso de los datos. En realidad, lo que nos está describiendo es una iniciativa para interconectar diferentes fuentes de datos, con smart contracts para verificar que el paciente ha consentido en el uso de los datos. Interesante, pero no en la línea de lo que yo proponía. Es cierto que es una aproximación mucho más realista que la mía al no querer romper el status quo sino poniendo una capa por encima. Más gasto por tanto.

Transitioning to this self-sovereign future

En este párrafo final es donde los Tapscott se centran en el uso de Blockchain como solución a los problemas de falta de control de los datos de salud por parte del individuo.

Creo que es una solución forzada porque depende de que los orígenes de los datos se conecten efectivamente a la plataforma que interconecta las fuentes de datos. Interesante, pero no menos ingenua que la que yo propongo.

Creo que es un artículo en el que tratan de tocar muchas cosas: datos, tecnológicas, blockchain, historia clínica, … sin profundizar realmente en una visión concreta, y acaba siendo un texto deslavazado sin conexión entre unos puntos y otros.

La parte buena es que da mucho campo para reflexionar y buscar soluciones.

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